torstai 1. lokakuuta 2015

Mitä? Täh?

Terve taas kaikille! Moottorikorvat-blogi on pitänyt pitkän tauon ja viettänyt hiljaiseloa täällä, mutta olemme saaneet silti paljon aikaan, kuten esimerkiksi...
Uusi ja upea Moottorikorvat esite!
Elämme tiukkoja aikoja, mutta yksi asia pysyy: nimittäin legendaariset pikkujoulut tulevat tänäkin vuonna ja valmistelut ovat hyvässä vauhdissa ja siitä tulee infoa myöhemmin!

Olemme lisäksi tehneet pientä kyselyä meitä askarruttaneessa asiassa. Halusimme tietää miten huonokuuloiset nuoret lapsiperheet tai yksinhuoltajat pärjäävät arjessa lasten kanssa. Kokosimme muutaman kysymyksen ja lähetimme sen muutamalle kyselyn kohderyhmään kuuluvalle perheelle ja saimme mielestämme hyviä vastauksia jotka antavat hyvin osviittaa siitä mitä halusimme tietää. Teitä on varmaan monia samanlaisessa tilanteessa ja uskoisimme että tästä voisi olla hyötyä jollekin esim. vertaistuen muodossa.

Onko lapsesi huonokuuloinen vai kuuleva?

Esikoinen kuuleva, toinen on todennäköisesti myös (korvapoli aika tulossa).

Kuulevaksi on diagnosoitu viimeksi 5-vuotisneuvolatarkastuksessa. Valikoiva kuulo on sitten ihan toinen asia.

Olen 21-vuotias huonokuuloinen YH-äiti. Tyttäreni syntyi tämän vuoden maaliskuun lopulla ja on kuuleva.

3 kuulevaa.

Lapset ovat huonokuuloisia.

Olitko huolissasi ennen lapsen hankintaa siitä, että tuleeko lapsesta myös huonokuuloinen?

Olin huolissani.

En ollut. Olen sinut itseni ja huonokuuloisuuteni kanssa, joten en ajatellut asiaa sillä tavalla, että voisiko kuulovammainen lapsi vaikeuttaa elämää tai asioita. Koska kuulevat vanhempani selvisivät minusta ja veljestäni niin minä selviän omasta lapsestani yhtä hyvin huonokuuloisena. Toki ajatuksia ja toiveita oli siihen suuntaan, ettei lapsesta tulisi huonokuuloista omista lapsuuskokemuksistani johtuen.

En ollut huolissani siitä tuleeko lapsestani huonokuuloinen, sillä olen itse saanut hyvää vertaistukea ja hyviä ystäviä joista olen kiitollinen.

En, koska kuulovammani ei ole periytyvä. Lasten kuulo on kuitenkin tarkistettu korvaklinikalla varmuuden vuoksi.

En ollut huolissani.

Miten arjen askareet sujuvat lapsen kanssa kuulemisen kannalta? (Esim. Miten kuulet lapsen itkun öisin?)

Melko hyvin. Itkuhälyttimen avulla kuulen itkun öisin ja varmuudenvuoksi tärinähälytin käytössä. Suurempia ongelmia ei ole ollut.

Pojan ollessa vauva meillä oli käytössä itkuhälytin, jonka avulla heräsin öisin hyssyttelemään itkevää vauvaa. Kun lapsi täytti neljän ja infektioastmakohtaukset laantuivat niin palautin itkuhälyttimen takaisin kuulokeskukseen. Poika tulee luokseni hädän tullessa ja voin sanoa omasta kokemuksestani, että äidin vaisto on niin voimakas, että herättää silloin kun lapsi oksentaa omassa huoneessaan. Olemme myös opetelleet, miten kanssani puhutaan ja poika puhuu yleensäkin hyvin selkeästi kaikki sanat. Kuulen toki väärin ajoittain ja poika toistaa asiansa uudestaan, kunnes meillä on yhteisymmärrys.

Arki lapsen kanssa sujuu mainiosti. Minulla on vasemmassa korvassa kuulokoje ja kuulen myös ilman sitä mutta hieman huonommin. Esim. öisin jos nukun kuulevalla korvalla eli oikea korva tyynyä vasten niin en heti välttämättä reagoi vauvan itkuun vaan vauva saattaa huutaa jonkun aikaa (ei kuitenkaan kauaa) kunnes havahdun siihen.

Vauvaa 5 kk varten on Lisan itkuhälytin, mutta vauva nukkuu perhepedissä, joten yleensä herään ennen kuin itkuhälytin ehtii reagoida. Jos en satu heräämään itkuhälyttimeenkään niin mies(kuuleva) tönäisee hereille.

Itkut öisin kuullaan itkuhälyttimen kautta, arki sujuu jatkuvalla puheentoistolla.

Käytättekö lapsen kanssa kommunikoidessa viittomakieltä?

Tukiviittomia käytämme silloin tällöin.

Ei käytetä. En ole itsekkään käyttänyt nuoruusaikojen jälkeen kuin harvoin esim. työn merkeissä (kehitysvammainen potilas joka käyttää mm. tukiviittomia). Joitain viittomia kyllä olen opettanut lapselle lapsen oman kiinnostuksen mukaisesti. Olen ehdottanut veljelleni (viittomakielinen), että opettaisi siskonpojalleen viittomista.

Suunnitelmissa olisi opettaa tyttärelleni hieman viittomakieltä, sillä osa kavereistani mukaan lukien yksi tyttäreni kummitädeistä käyttää viittomakieltä.

En käytä, kun en ole jaksanut opettaa (olen myös itse unohtanut melkein kaikki viittomat). Erityisesti saunassa olisi hyvä apu. Viittomankielen opetus olisi kiva, mutta pitäisi itse maksaa.

Emme käytä viittomia ainakaan vielä, lasten äidinkieli on ensisijaisesti Suomi. 


Millaisia apuvälineitä olet saanut arkeenne huonokuuloisuuden vuoksi? (Jos kyllä niin mistä?)

Tärinäitkuhälyttimen, jostain kuulopaikasta lainassa.

Bellman Visit hälytinjärjestelmä (sis. herätyskello, ovikello, palohälytin) ja ShakeAwake-matkaherätyskello sekä kuulokojeet. Kaikki HUS:n kuulokeskuksesta.
Apuvälineitä meillä ei tällä hetkellä ole, mutta olisi kiva tietää mitä vaihtoehtoja olisi meidän kohdallemme.

Aktiivikäytössä on vain kuulokeskuksesta saatu Lisa itkuhälytin. Herätyskello, palo- ja ovikellohälytin pölyttyvät varastossa. TV:n induktiosilmukoita on kaksi, toinen itse ostettu ja toinen kuulokeskuksesta saatu. Yleensä käytän itseostettua, on modernimpi. iPhonessa käytän välillä bluetooth induktiokuuntelua, tämän on mies tilannut muistaakseni eBaysta.

Apuvälineinä on kuulokojeet, jatkossa tulee induktiosilmukka olohuoneeseen. 

Miten huonokuuloisuutesi on mielestäsi vaikuttanut lapseen?

Esikoinen menettää usein hermonsa jatkuvasta "mitä?" Kyselystä. Muuta en ole huomannut.

Ehkä hänestä on tullut suvaitsevaisempi lapsi verrattuna sellaisiin joilla ei ole omakohtaista kokemusta läheisen vammasta. Poika on ainakin oppinut, että ihmiset ovat erilaisia eikä näin ollen juurikaan osoittele ns. erilaisia ihmisiä kaupungillakaan. Hän toki kysyy miksi joku ihminen on pyörätuolissa tai on kasvoistaan poikkeava tavallisen näköisestä ihmisestä. Olen muistuttanut, että on erilaisia ihmisiä ja erilaisia vammoja tai jopa sairauksia ja muistutan omasta huonokuuloisuudesta ja kerron, että kaikki ovat tasa-arvoisia, vaikka on erilaisia ihmisiä.

Esim. kadulla liikeenteen melu on niin kova, etten kuule, jos lapsi puhuu. Harmittaa, koska juuri lenkillä ym. olisi aikaa jutella päivän tapahtumista, mutta nyt täytyy aina sanoa, että muistatkos ettei äiti kuule ulkona, jutellaan myöhemmin.

Rajoittaako huonokuuloisuus elämistä lapsen kanssa?

Rajoittaa koska en uskalla lähteä esim. Muskariin lapsen kanssa ilman että joku on mukana ja harvoin ketään saa mukaan.

Ei rajoita. Oma kuulovammani on opettanut minulle ja pojalle omat toimintatapamme, joilla pärjäämme yhdessä. Siihen kasvetaan.
Huonokuuloisuuteni ei ole tähän mennessä mielestäni vaikuttanut mitenkään elämäämme enkä koe sen rajoittavan elämistä lapsen kanssa.

Ei rajoita. Emme käy uimahallissa, koska en kuule siellä, mutta tuskin kävisimme muutenkaan koska inhoan suomen kylmiä uima-allasvesiä. Ulkomailla uimme kyllä paljon. Olisi mahtavaa, jos keksittäisi vedenpitävä kuulokoje!

Huonokuuloisuus on voinut vaikuttaa väärinymmärryksiin lapsen sekä aikuisen taholta. Kuulo ei kuitenkaan rajoita elämää. 


Koetko että saat tarpeeksi tukea arkeen ja uskotko että olet saanut tarpeeksi tietoa mahdollisista asioista joista voisit saada tukea arkeen lapsen kanssa? (Esim. Kotipalvelu)

Tietoa en ole saanut mistään ollenkaan enkä ole sitä osannut/tajunnut vaatiakaan.

En ole kuullutkaan esim. kotipalvelun mahdollisuudesta esim. minun ja lapseni tapauksessa. Vertaistukea minulla ei juuri ole kuin pari hyvää ystävää joita näemme todella harvoin.

Koen saavani tarpeeksi tukea arkeen ja ylipäätään sillä minulla on läheinen perhe ja ystävät jotka tukevat minua.

Se kirveltää, ettemme ole saaneet viittomankielen opetusta, olisi todella mahtava apu arkeen jos esim. saunassa lapset voisivat viittoa. Muutoin emme apua edes kaipaa.

Tukipalveluina meillä on integroitu päiväkotiryhmä ja puheterapeutti. Lisäksi tietenkin kuulonhuolto palvelut. 


Kaipaatko vertaistukea muilta samanlaisessa tilanteessa olevilta huonokuuloisilta perheiltä?

Kaipaan!

Riippuu minkälaisesta vertaistuesta on kysymys. Voisin olla kiinnostunut kyllä, jos niistä saa informaatiota jostakin.

Olisi kiva nähdä/tutustua muihin samanlaisessa tilanteessa oleviin perheisiin.

Olen oppinut pärjäämään omillani enkä osaa oikeastaan kaivata vertaistukea. Tuskin siitä kuitenkaan haittaakaan olisi. Tunnen muutamia huonokuuloisia nuoria äitejä, mutta harvoin puhumme huonokuuloisuudesta. Korkeintaan vertaillaan kuulokojeita. Kiinnostaisi tietää millaisia arjen haasteita toisilla on lasten kanssa kuulemiseen liittyen.

En varsinaisesti ole vielä kaivannut perhe vertaistukea, ehkä sitten kun lapset kasvavat ja alkavat itse kaivata samassa tilanteessa olevia kavereita.


Mitä haluaisit sanoa muille nuorille huonokuuloisille äideille?

Opetelkaa itsellenne parhaat selviytymistapanne lapsenne kanssa. Ei ole yhtä ainoaa ja oikeaa tapaa selvitä arjesta huonokuuloisena lapsen kanssa.

Kuulemisiin!


Pysykäähän siis kuulolla jatkossakin ja rohkeasti meihin yhteyttä ihan missä asiassa vain!

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti